(資料圖片僅供參考)

1、鳥面綜合征是額面骨發(fā)育不全及耳聾綜合征，常由于胚胎七到八周以前第1，2腮弓發(fā)育異常所致的畸形引起的。

2、相對(duì)來說，預(yù)后還是比較嚴(yán)重的，但是具體的存活時(shí)間還是要根據(jù)發(fā)病時(shí)間，病程情況，以及診治的手段等等。

3、所以建議還是要咨詢一下醫(yī)生，根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行判斷。

4、鳥面綜合征是在胚胎期出現(xiàn)了病變，這種病變會(huì)導(dǎo)致胎兒出現(xiàn)畸形的情況，屬于遺傳性疾病，發(fā)病率也是比較高的，需要胎兒在發(fā)育階段進(jìn)行檢查，發(fā)現(xiàn)胎兒存在鳥面綜合征的時(shí)候，可以采用引產(chǎn)的方法進(jìn)行處理，避免畸形兒的出生。

5、擴(kuò)展資料：注意事項(xiàng)：國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，明確將建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制，對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，提高我國(guó)罕見病綜合診斷能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)，早診斷，能治療，能管理的目標(biāo)，并公布了首批324家醫(yī)院作為協(xié)作醫(yī)院。

6、罕見病是基礎(chǔ)疾病的極端表現(xiàn)。

7、針對(duì)這些極端少數(shù)病例的研究，將有助于提高對(duì)人類疾病機(jī)理的認(rèn)識(shí)，有助于發(fā)現(xiàn)潛在的新型治療方法。

8、罕見病研究具有超過疾病本身的意義，針對(duì)罕見病人的藥物臨床試驗(yàn)，未來都有可能為常見病治療提供思路。

9、參考資料來源：人民網(wǎng)-提高罕見病診斷水平（健康焦點(diǎn)）參考資料來源：百度百科-Rubinstein-Taybi綜合征。

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